Conociendo a Daniela Aza (Miércoles de Entrevistas)

Nombre: Daniela Aza

Edad: 34 años

Ocupación: Lic. en Comunicación

Cuéntanos sobre tu cuenta en Instagram y cuál es el objetivo principal de la misma. 

Con mi cuenta, @shinebrightamc, trato de inspirar a otros a través de mi experiencia con mi condición rara, Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC). Cuento mi historia, aprendizajes y lecciones que pueden aportar a cualquier persona, con o sin discapacidad. Hablo de inclusión pero también de esperanza, fortaleza, resiliencia, amor propio, conceptos que siento esenciales para la vida cotidiana porque cuando aprendemos a querernos podemos ver la vida de otro color y brillamos aún más. 

Me gustaría que nos contaras sobre cómo es vivir con una enfermedad poco frecuente y de que se trata tu diagnóstico. 

AMC son las siglas de Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición rara que afecta a 1 de cada 3000 personas. Incide en las articulaciones generando contracturas en las extremidades y puede acompañarse de otros síndromes.  La frase de mi blog, "Diagnóstico no es destino", surge porque muchas personas desafiamos aquello que se dice cuando nacemos. En mi caso se decía que no iba a llegar a caminar y ser independiente y, gracias al apoyo y rehabilitación sumado a la actitud, demostré lo contrario. 

Es bastante triste cuando la gente no conoce tu condición, y aún luego de 34 años. Eso hizo que muchas cosas fueran difíciles de afrontar cuando era chica y luego en la adolescencia como prejuicios y estereotipos. En ocasiones se nos ve como “pobrecitos” y es una larga lucha demostrar que no lo somos. Que muchas personas con distintas condiciones somos felices a nuestra manera.

Particularmente las mujeres somos doblemente excluidas por no seguir ese modelo de perfección que se muestra a través de los medios de comunicación. Lo que intento mostrar es que esa no es la realidad sino que la realidad somos mujeres, con discapacidad algunas o con otras particularidades, que tienen distintas características y con una belleza única. 

Podrías contarnos alguna experiencia que te haya impactado o que recuerdes en particular, que te haya pasado cómo mujer con ARTOGRIPOSIS. Como mujeres siempre somos evaluadas y sometidas a los ideales de belleza. Pero como mujer con artrogriposis siempre he enfrentado miradas que no me han debilitado por lo contrario me han fortalecido para mostrarme aún más y romper los estereotipos. 

Según tu opinión, qué es lo más difícil que deben afrontar las mujeres con artogriposis. 

Cualquier mujer que tiene cierta particularidad relacionada con su discapacidad tiene que enfrentar el paradigma de la normalidad, que es el concepto según se cree que hay personas normales y anormales. Y lo cierto es que nadie es normal, cada uno brilla a su manera.

Podrías contarnos que tal percibes las iniciativas a favor de la inclusión en tu país. 

Si bien en los últimos años han surgido muchas asociaciones, fundaciones y personas que contribuyen a generar iniciativas a favor de la inclusión, lamentablemente estamos muy lejos de lograrla. Persiste el desconocimiento, abundan los prejuicios y estereotipos que vienen de un modelo que entiende a la persona con discapacidad como carente de posibilidades. No existe una intención de plena inclusión sino que se generan acciones que tienden a esconder la problemática en lugar de consolidar la inclusión.

Cuéntanos de tu experiencia profesional, sientes que en algún momento has sido señalada/criticada o alguien ha actuado de forma prejuiciosa por tu apariencia física. 

En su momento, al tener entrevistas laborales, ha existido cierto prejuicio por tener discapacidad. Siempre he sido fuerte para no interiorizar lo que los demás puedan decir. Afortunadamente luego he encontrado un lugar en donde me siento cómoda y aceptada. 

Me gustaría saber cómo afrontas o lidias con personas y/o situaciones de acoso o falta de tolerancia hacia las personas con discapacidad. Los comentarios, las acciones y actitudes de estigmatización y discriminación abundan. Lo cierto es que esto es porque no se conoce sobre discapacidad cómo se debería y por ende surgen malos entendidos y confusiones. 

La mayoría de las veces las personas no saben cómo dirigirse a las personas con discapacidad, cómo hablar sobre ellas. Existe mucho miedo y escape a abordar las cuestiones ligadas a su inclusión. Yo siempre intento hablar directo y sin barreras. Animo a las personas a que me pregunten lo que quieran, sin tabúes o negaciones. Las personas con discapacidad queremos que se hable de nosotros con nosotros y eso es algo que muchas veces no se comprende.

Me encanta la forma como abordas el tema de la inclusión a través de la aceptación de la diversidad y del Amor Propio. Cómo ha influenciado en tí el ser una mujer llena de Amor Propio para vivir una vida plena. 

Llegar a ese estado fue un proceso. Por supuesto hubo una época en que renegaba de mi cuerpo, mis cicatrices y mi condición si bien he sido fuerte, con la contención apropiada, para atravesar los obstáculos que se me presentaron siempre entendí mi condición como un problema. 

Es así que durante años me pregunté “Por qué a mí?” buscando respuestas en lugares equivocados sobretodo durante mi adolescencia. No buscaba donde debía y ese era el error. Porque todo tiene una razón y la encontré en los últimos años de mi vida cuando pude aceptarme y quererme. Y soltar eso que me impedía avanzar: las continuas preguntas e interrogantes. Luego comencé a contar mi experiencia, a hablar mucho más y eso ayudó a abrirme y sentir más. 

Todo esto me permitió estar en paz conmigo misma y de ahí no surgieron más que logros porque conocí a mi pareja, concreté mi independencia y crecí a nivel profesional. Pero sobretodo tuve la satisfacción de encontrar mi propósito en la vida descubriendo que todo tiene su razón de ser: valorar todo mucho más, llevar luz a quien lo necesita y dejar huella. 

Comida Favorita: Pastas

Descríbete en 3 palabras: Resiliente, Valiente, Brillar.

Menciona dos partes de tu cuerpo que te gustan y por qué? Mi sonrisa y mis ojos creo que pueden transmitir mucho. 

Si pudieras, que consejo le darías a tu "yo" de 15 años.
No te ahogues en un vaso de agua. Vas a ser feliz a tu manera. Vas a encontrar el camino que estás buscando. Tené paciencia porque todo llega a su debido tiempo.

Un consejo a seguir... Aceptate y querete solo así vas a ser libre y disfrutar de todo lo que la vida tiene para vos.

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